Carta de una madre: «Mi hijo tiene una enfermedad rara mitocondrial»

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Carta de una madre: «Mi hijo tiene una enfermedad rara mitocondrial»

Ortega y Gasset dijo: «Yo, soy yo y mis circunstancias…». Efectivamente, yo no puedo cambiar circunstancias de mi vida como que mi hijo, o mi hermano…, tenga una discapacidad, pero sí puedo cambiar la forma de enfrentarme a ellas.

Mi experiencia es como la de tantas madres, padres, etc., que en un momento de su vida le han tenido que poner cara a esa circunstancia, después de plantearse: «¿Qué hago ahora?, ¿Qué va a pasar con mi hijo?, ¿Cómo va a vivir el día a día si no puede ver, andar, si tiene una discapacidad intelectual…?».

Desde el momento en que un médico te confirma lo que tú previamente sabías, que estás embarazada, comienzas a construir la vida de ese ser, sin consultar con él ni con nadie, le pones cara, pelo, sabes qué va a ser de mayor: será médico, abogado, arquitecto…. Se casará con una buena persona ganará dinero y formará una familia tendrá tres hijos y vivirá en un piso con piscina y pista de tenis, porque será deportista, un buen deportista. Como si de un castillo de naipes se tratara hemos creado toda una vida.

Pero un día te das cuenta de que algo no va bien, de repente ves en la cara de un médico un gesto serio, y con una mueca en la cara te dice: «Lo siento, algo no va bien…”. ¿Qué pasa? ¿Por qué?.

Tu hijo tiene una discapacidad que le va impedir habitar el castillo de naipes. Todas las cartas se han caído y te encuentras ante un millón de dudas, de miedos. Te desesperas y no paras de llorar y preguntas «¿por qué a mi, soy buena persona….? No me lo merezco y mucho menos él».

Por mucho que miras a tu alrededor no ves ninguna salida, ni luz en tu túnel, hasta que una carta del castillo -entre todas las que se han caído, unas boca arriba, otras boca abajo etc…-  te dice que tu hijo tendrá su castillo, solo tienes que construirlo de nuevo, adecuarle las paredes, ventanas… NORMALIZAR SU VIDA CON SU DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD.

El objetivo de tu vida es ese y sabes que puedes hacerlo, has cambiado la forma de enfrentarte a esa circunstancia, seguirás llorando pero ya no será de desesperación, será de emoción muchas veces y otras de resignación, pero sabes que el castillo se construirá y será feliz.

No solo eso, sino que descubres que la vida te da una oportunidad que nunca pensaste: vas a participar en una tela de araña que entre todos vamos a tejer para que tu hijo y  tantos como él, tengan opciones, trabajen, jueguen al tenis… vamos a tirar paredes y ampliar espacios para que todos entremos, sabemos que tendremos caídas, pero nos levantaremos.

Iremos despacio, pues el tiempo para nosotros tiene otro ritmo, marcaremos ritmos distintos, y objetivos distintos, pero al final llegarán a su meta, a su normalización, a ocupar ese sitio que siempre ha estado ahí para ellos.

Cada paso que demos  por pequeño que parezca, sabremos que es el inicio de algo grande.

Creceremos con 30, 40… años, pues ellos nos van a hacer crecer.

Mi nombre es Nuria, tengo un hijo con una enfermedad rara mitocondrial, que se llama S.K.S, y desde aquí quiero ofrecerme para que entre todos podamos ampliar el círculo de la vida,  con una normalización, para que entremos todos y nadie, nadie se quede fuera.

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Sobre el autor

Nuria Adeva
Nuria Adeva
Soy monitora de tenis, e imparto clases de reciclaje creativo y pintura decorativa, soy restauradora.